La iniciativa busca crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas poco frecuentes o raras. En conmemoración al día, el Palacio Municipal se iluminará de violeta el martes 28 de febrero.
El último día del mes de febrero –desde el año 2008- se celebra el Día mundial de las enfermedades poco frecuentes.
La celebración busca crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas poco frecuentes o raras.
Según detallaron desde el Municipio, se busca que dichas personas puedan recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento para garantizar una óptima calidad de vida.
Actualmente, se considera que es insuficiente el tratamiento que existe para muchas de las enfermedades comprendidas bajo esta denominación.
Con motivo de adherir a esta importante conmemoración, el Palacio Municipal permanecerá iluminado de violeta durante el martes 28 de febrero.
En Campana, Daniela Tato es una referente en EPOF. Quienes deseen obtener mayor podrán contactarse vía mail en daniela5577tato@gmail.com o a través del Instagram @danyy_633
Desde la Secretaría de Salud, explicaron que las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), comprenden un grupo de enfermedades de difícil diagnóstico debido a diferentes factores.
Entre ello, se destaca su baja prevalencia en la población. Se considera una EPOF cuando, estadísticamente hablando, afecta a 1 de cada 2000 habitantes.
Estas enfermedades son crónicas y algunas discapacitantes. La mayoría de los casos aparecen en la edad pediátrica, dada la alta frecuencia de enfermedades de origen genético y de anomalías congénitas, pero pueden presentarse en cualquier etapa de la vida.
En la Argentina se estima que aproximadamente 3.200.000 personas tienen alguna EPOF. Muchas personas, en la búsqueda de un diagnóstico certero, pueden concurrir a distintos especialistas atravesando la denominada “odisea diagnóstica”.
Los altos costos de los estudios y la escasa cantidad de centros y profesionales médicos especializados se combinan para que no se logre llegar a un diagnóstico correcto y al tratamiento adecuado.
En nuestro país, por cada EPOF compone una asociación sin fines de lucro; muchas de estas asociaciones se encuentran agrupadas en la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA).
